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患者故事

每一个故事都值得被倾听,每一份坚强都值得被记录

共 15 个故事

精选
罕见病医生:与7000种疾病赛跑

每周接诊约百位罕见病患者,为误诊多年的患者惋惜。

精选 肌萎缩性侧索硬化症
蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂

京东集团副总裁蔡磊,从商业精英到渐冻症患者,再到科研推动者,用1577天诠释生命的意义。

精选 肌萎缩性侧索硬化症
26岁陈静雯:SOD1基因型渐冻症患者的呐喊

确诊一年来,体重已降至70多斤,但依然在寻找生命的意义。

精选 成骨不全症
关淑婧:拒绝被定义的"瓷娃娃"

上海师范大学翻译专业学生,用乐观和坚强诠释"脆骨病"患者的精彩人生。

精选 成骨不全症
芽芽:10岁"瓷娃娃"的漫画人生

不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂,但依然热爱绘画和创作。

精选 成骨不全症
王奕鸥:"瓷娃娃"的公益梦

80后女孩创办瓷娃娃罕见病关爱中心,为2000多个家庭带去希望。

精选 苯丙酮尿症
PKU患儿妈妈:特殊奶粉喂养的365天

除了极少数蔬菜水果可以吃以外,其他食物都不能吃,这一生只能吃特别的米面和"奶粉"。

精选 苯丙酮尿症
王涵:10岁PKU患者的成长之路

1岁多在路上不慎绊倒导致骨折,此后孩子就经常骨折,经诊断患上的是"瓷娃娃病"。

精选 脊髓性肌肉萎缩症
武长毅:70万元一针的救命药

湖南男婴ICU中急需特效药救命,5毫升70万元,父亲瞬间绝望。

精选 脊髓性肌肉萎缩症
SMA患儿妈妈:从绝望到希望

诺西那生钠注射液上市之前,此病属于无药可治的情况。

精选 血友病
血友病患者:30年的抗争之路

从小与血友病相伴,学会了如何与疾病和平共处。

精选 杜氏肌营养不良症
假肥大肌营养不良患儿:等待奔跑的那一天

12岁的男孩面色红润,胖乎乎、乐呵呵的,却比同龄男孩矮,上台阶和蹲起都需搀扶。